Ο αυτισμός με απλά λόγια

Ανησυχητικά συμπτώματα, τα οποία εμφανίζονται πριν από την ηλικία των τριών, αναστάτωση στο οικογενειακό περιβάλλον και προβλήματα στην επικοινωνία ανατρέπουν την ισορροπία; Η συγκεκριμένη διαταραχή μπορεί να αντιμετωπισθεί αν είμαστε σωστά ενημερωμένοι.

O αυτισμός είναι μία εκ γενετής, διά βίου, νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει πολλές και σημαντικές πτυχές της λειτουργικότητας του ατόμου. Τα πρώτα συμπτώματα κάνουν την εμφάνισή τους νωρίς, από τη βρεφική κιόλας ηλικία, αν και τα περισσότερα παιδιά θα λάβουν διάγνωση από τα τρίτα έως τα πέμπτα γενέθλιά τους, κάποια, ίσως, και ακόμη πιο αργά.

Ας φανταστούμε τον ανθρώπινο εγκέφαλο σαν την πλακέτα ενός ηλεκτρονικού υπολογιστή. Αποτελείται από πολλά και περίπλοκα κυκλώματα, τα οποία «αλληλεπιδρούν» και συνεργάζονται, προκειμένου ο υπολογιστής να λειτουργεί ορθά. Αν κάποια «βλάβη» συμβεί στις συνδέσεις, ο υπολογιστής χάνει λειτουργίες και, αν η βλάβη είναι μεγάλη ή περιλαμβάνει αρκετά κυκλώματα και συνδέσεις, τότε ο υπολογιστής μπορεί να σταματήσει να δουλεύει.

 Έτσι και ο ανθρώπινος εγκέφαλος, η «ορθή» του λειτουργία εξαρτάται από τον πολλαπλασιασμό των νευρώνων, τις συνδέσεις μεταξύ τους και το «κλάδεμα» των ανενεργών ή άχρηστων συνδέσεων, που ξεκινά ενδομητρίως και συνεχίζεται κατά τα πρώτα χρόνια ζωής ενός ατόμου.

Αν κάποιος παράγοντας, όπως ένα μικρόβιο, ένα στρεσογόνο ερέθισμα, μία χημική ουσία ή ένα φάρμακο, επιδράσει στο εξαιρετικά σημαντικό αυτό διάστημα, τη συναπτογένεση, τότε ο εγκέφαλος του ατόμου «λειτουργεί» και αντιλαμβάνεται τον κόσμο με διαφορετικό τρόπο.

Με δεδομένο ότι οι συνδυασμοί είναι ατελείωτοι, δεν υπάρχει «το τυπικό παιδί» με αυτισμό. Το κάθε παιδί είναι διαφορετικό, με ξεχωριστές ιδιαιτερότητες, δυνατότητες και ανάγκες, με αποτέλεσμα να μιλάμε για φάσμα νευροαναπτυξιακής διαταραχής και όχι για μία μεμονωμένη οντότητα.

Έτσι, τα άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος μπορεί να εμφανίζουν λειτουργικά και ποιοτικά ελλείμματα, σε κοινωνικό, επικοινωνιακό, γνωστικό, συναισθηματικό, αισθητηριακό και συμπεριφορικό επίπεδο. Με απλά λόγια, αντιλαμβάνονται τον κόσμο και λειτουργούν με διαφορετικό τρόπο μέσα σε αυτόν.

Πολύ συχνά, ο αυτισμός συνυπάρχει με άλλες νευροαναπτυξιακές και ψυχικές διαταραχές, όπως είναι η ελλειμματική προσοχή και η υπερκινητικότητα, η νοητική υστέρηση, τα προβλήματα συμπεριφοράς και συναισθήματος, η διαταραχή κινητικού συντονισμού, οι διαταραχές αισθητηριακής ρύθμισης κ.ά.

Με την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων και την έγκαιρη και κατάλληλη θεραπευτική παρέμβαση, τα περισσότερα άτομα βελτιώνουν σε σημαντικό βαθμό τη λειτουργικότητά τους, εντάσσονται και προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο, αναπτύσσουν σχέσεις, φιλίες, ολοκληρώνουν την εκπαίδευσή τους, εργάζονται και δημιουργούν οικογένεια. Εάν η θεραπευτική συμπεριφορική παρέμβαση δεν εφαρμοστεί στο σωστό χρονικό παράθυρο ή δεν εφαρμοστεί για το κατάλληλο χρονικό διάστημα ή σε κάποιες περιπτώσεις δεν εφαρμοστεί καθόλου, πολλά από τα άτομα αυτά δεν θα καταφέρουν να αποκαταστήσουν τα λειτουργικά τους ελλείμματα, ενώ κάποια από αυτά θα εγκαταλείψουν το σχολείο, θα απομονωθούν κοινωνικά, θα αναπτύξουν κοινωνικό άγχος, φοβίες, ιδεοψυχαναγκασμούς, κατάθλιψη και άλλα σοβαρότερα ψυχικά νοσήματα κατά την ενήλικο ζωή.

Αλλά ποια είναι τα συμπτώματα που πρέπει να θορυβήσουν τους γονείς προκειμένου να αναζητήσουν τη βοήθεια του ειδικού; Όταν ένα παιδί καθυστερεί να κατακτήσει τα αναπτυξιακά του ορόσημα, π.χ. καθυστερήσει να μιλήσει ή να περπατήσει κατά το πρώτο έτος ζωής, εμφανίσει ελλείμματα ή αδεξιότητα στον τρόπο που επικοινωνεί σε κοινωνικό επίπεδο, δεν γυρίζει στο όνομά του, δεν δείχνει με το δείκτη αντικείμενα, δεν εκτελεί εντολή, δεν δείχνει ενδιαφέρον για τα άλλα παιδιά, απομονώνεται, όταν εμφανίζει στερεότυπες, μονότονες ενασχολήσεις και κινήσεις, όταν εμφανίζει τελετουργίες, ρουτίνες, εμμονές, ιδιαίτερα ενδιαφέροντα, αισθητηριακά ελλείμματα, υπερβολική μη αναμενόμενη αντίδραση στα ερεθίσματα, τροφική επιλεκτικότητα ή σημαντικά προβλήματα συμπεριφοράς και συναισθήματος, τότε θα πρέπει να αναζητηθεί η γνώμη του ειδικού αναπτυξιακού παιδιάτρου.

Φάρμακο για τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος δυστυχώς δεν υπάρχει. Παρά το γεγονός ότι καθημερινά ξεφυτρώνουν νέες θεωρίες, προτάσεις και «θεραπευτικές» ιδέες, χωρίς επιστημονικό υπόβαθρο, η μόνη έως σήμερα βιβλιογραφικά και επιστημονικά τεκμηριωμένη θεραπευτική παρέμβαση είναι τα προγράμματα τροποποίησης της συμπεριφοράς.

Η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση είναι το κλειδί που θα μπορέσει να ανοίξει την πόρτα της θεραπευτικής οδού για τα άτομα με αυτισμό. Τα προγράμματα πρέπει να είναι εξατομικευμένα και κατάλληλα προσαρμοσμένα στις ξεχωριστές θεραπευτικές ανάγκες του κάθε ατόμου, μιας και υπάρχουν άτομα με αυτισμό που δεν μιλούν, απομονώνονται κοινωνικά, αυτοτραυματίζονται, στερεοτυπούν, δεν αυτοεξυπηρετούνται και εμφανίζουν σημαντικά προβλήματα συμπεριφοράς, αλλά και, από την άλλη πλευρά, υπάρχουν άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, με εξαιρετικά πλούσιο λεξιλόγιο, ιδιαίτερα ενδιαφέροντα, στοιχεία χαρισματικότητας, αλλά ακατάλληλες κοινωνικές δεξιότητες.

Τα τελευταία χρόνια, αυξάνεται σημαντικά το ποσοστό των ατόμων που πληρούν τα διαγνωστικά κριτήρια για να λάβουν διάγνωση. Πλέον, σύμφωνα με στοιχεία του CDC, το 2016, 1 στα 54 άτομα λαμβάνει διάγνωση αυτισμού στην Αμερική, με τα αγόρια να υπερτερούν σημαντικά από τα κορίτσια.

Αυτό, παρ’ ότι αρχικά φέρνει σημαντική αναστάτωση στο περιβάλλον του ατόμου, παράλληλα προσφέρει την ευκαιρία για την έγκαιρη λειτουργική αποκατάσταση των κοινωνικών, γνωστικών και συμπεριφορικών ελλειμμάτων τους και την ομαλή ένταξή τους στην εκπαιδευτική διαδικασία και στο κοινωνικό σύνολο.

Ο πρώτος σταθμός για την οικογένεια που έχει ερωτήματα σε σχέση με την ανάπτυξη του παιδιού είναι ο παιδίατρος. Αυτός είναι που θα ακούσει με προσοχή την αγωνία των γονέων, θα αναγνωρίσει πιθανά ελλείμματα στην ανάπτυξη και θα παραπέμψει στον αναπτυξιολόγο τα παιδιά που είναι υψηλού κινδύνου να εμφανίσουν νευροαναπτυξιακές διαταραχές, για περαιτέρω διερεύνηση.

Και αυτό που δεν πρέπει να ξεχνάμε είναι ότι όσο γρηγορότερα ζητήσουμε βοήθεια και μιλήσουμε για τις ανησυχίες μας στον ειδικό, τόσο το καλύτερο! Ενημερωθείτε, συζητήστε με τον παιδίατρό σας οτιδήποτε σας απασχολεί και παράλληλα ζητήστε εξειδικευμένη βοήθεια.

Φάρμακο για τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος δυστυχώς δεν υπάρχει. Η μόνη έως σήμερα βιβλιογραφικά και επιστημονικά τεκμηριωμένη θεραπευτική παρέμβαση είναι τα προγράμματα τροποποίησης της συμπεριφοράς.

«OΤΑΝ EΝΑ ΠΑΙΔI ΚΑΘΥΣΤΕΡΕI ΝΑ ΚΑΤΑΚΤHΣΕΙ ΤΑ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚA ΤΟΥ ΟΡOΣΗΜΑ, ΤOΤΕ ΘΑ ΠΡEΠΕΙ ΝΑ ΑΝΑΖΗΤΗΘΕI Η ΓΝVΜΗ ΤΟΥ ΕΙΔΙΚΟY ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΟY ΠΑΙΔΙAΤΡΟΥ»

«ΜΕ ΤΗΝ EΓΚΑΙΡΗ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΤΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΓΚΑΙΡΗ ΚΑΙ ΚΑΤΑΛΛΗΛΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ, ΤΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΑΤΟΜΑ ΒΕΛΤΙΩΝΟΥΝ ΣΕ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΒΑΘΜΟ ΤΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑ ΤΟΥΣ»

Δέσποινα Μπαστάκη
Παιδίατρος – Αναπτυξιολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών,
Υπεύθυνη Τμήματος Αναπτυξιακής Παιδιατρικής ΙΑΣΩ Παίδων