Παιδί με χρόνια νεφρική νόσο: Στόχος η αποκατάσταση της υγείας του για να του δώσουμε και πάλι ποιότητα στη ζωή του

Ελένη Γεωργάκη-Αγγελάκη,
Παιδονεφρολόγος
Διευθύντρια Παιδονεφρολογικού Τμήματος ΙΑΣΩ Παίδων
Επίκουρη Καθηγήτρια ΕΚΠΑ

Η 11η Μαρτίου έχει καθιερωθεί κάθε χρόνο ως Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού. Την ημέρα αυτή δεν γιορτάζουμε και δεν χαιρόμαστε για κάποιο γεγονός.

Η Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού, ορθά καθιερώθηκε ως η ημέρα που η παγκόσμια κοινότητα πρέπει να στρέψει το βλέμμα της με μεγαλύτερο ενδιαφέρον, να ευαισθητοποιηθεί και κυρίως να ενημερωθεί για τη χρόνια νεφρική νόσο.

Απολύτως επιγραμματικά και σύμφωνα με το μάθημα “η φυσιολογία του ανθρώπου’’ μπορεί να ειπωθεί ότι ο υγιής νεφρός έχει ως κύρια αποστολή την κάθαρση του αίματος και ως ένα καλό “διυλιστήριο’’ πρέπει να αποβάλει σε μόνιμη εικοσιτετράωρη βάση και εφόρου ζωής τα περισσεύματα του νερού, των ηλεκτρολυτών και των άλλων οργανικών συστατικών που προήλθαν μετά την απορρόφηση της καθημερινής μας τροφής από το έντερο και τον μεταβολισμό της από το ήπαρ. Είναι επίσης πολύ σημαντικό ότι ο νεφρός παράγει την ερυθροποιητίνη, ορμόνη απολύτως απαραίτητη στη διαδικασία της αιμοποίησης. Στο νεφρό τέλος, παράγεται και ο τελικός μεταβολίτης της βιταμίνης D, δηλαδή η δραστική της μορφή, η οποία διαδραματίζει ένα σημαντικότατο ρόλο και αποτελεί τον κύριο ρυθμιστή στον μεταβολισμό των ιχνοστοιχείων ασβεστίου και φωσφόρου, διασφαλίζοντας με τον τρόπο αυτό την καλή κατάσταση του σκελετού στον άνθρωπο. Όλα αυτά αποτελούν τις κύριες λειτουργικές ιδιότητες των νεφρών μας.

Γίνεται ως εκ τούτου εύκολα κατανοητό, πόσο σοβαρή κατάσταση δυσπραγίας αντιμετωπίζει ο ανθρώπινος οργανισμός, όταν οι νεφροί πάσχουν και η κάθαρση του αίματος επιτελείται πλημμελώς ή δεν επιτελείται καθόλου εφόσον πρόκειται για νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.

Τα αίτια που μπορεί να βλάψουν την λειτουργία των νεφρών είναι διάφορα και όταν η βλάβη είναι μη αναστρέψιμη, έχει ως συνέπεια τη χρόνια νεφρική νόσο. Όλα αυτά, αποκτούν ενδεχομένως ακόμα μεγαλύτερο ενδιαφέρον, όταν αναφερόμαστε στα παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο.

Σύμφωνα με διεθνή στατιστικά δεδομένα, γνωρίζουμε ότι 10-12 παιδιά ανά ένα εκατομμύριο του γενικού παιδικού πληθυσμού μιας χώρας, θα διαγνωστούν κάθε χρόνο με χρόνια νεφρική νόσο, και ενδεχομένως σε προχωρημένο στάδιο. Αποκτά δε, μεγαλύτερο ενδιαφέρον το γεγονός ότι ανάμεσα σε αυτά τα χρονίως νοσούντα παιδιά ανήκουν κυρίως εκείνα που δεν πρόλαβαν να ζήσουν και να χαρούν την παιδική τους ηλικία γιατί ήδη ευρίσκονται σε χρόνια νεφρική ανεπάρκεια από τα πρώτα χρόνια της ζωής τους.

Τα αίτια που προκαλούν τις καταστάσεις αυτές είναι ποικίλα, όπως σοβαρά, συγγενή, ανατομικά προβλήματα του ουροποιητικού συστήματος, τα οποία, όχι σπάνια, θα διαγνωστούν στο νεογέννητο βρέφος κατά τις πρώτες ημέρες της ζωής του. Ο σύγχρονος βέβαια τρόπος παρακολούθησης της εγκύου με τους συχνούς υπερηχογραφικούς ελέγχους, μας δίνει τη δυνατότητα της προγενετικής διάγνωσης και ενδεχομένως της πλέον κατάλληλης παρακολούθησης των παιδιών αυτών μετά τον τοκετό. Επίσης, άλλα παιδιατρικά νοσήματα όπως οι ειδικού τύπου σπειραματοπάθειες, μπορεί να προσβάλουν σοβαρά τον νεφρό, και παρά τις μακροχρόνιες και επώδυνες, για αυτές τις τρυφερές παιδικές υπάρξεις, θεραπευτικές προσπάθειες, η υγεία των συχνά δεν αποκαθίσταται.

Βεβαίως, οι βιοïατρικές επιστήμες δεν σταματούν την έρευνα όπως και η βιοτεχνολογία επίσης, δεν παύει να παρέχει εργαλεία και φάρμακα και να συνεισφέρει τα μέγιστα στη βελτίωση των συνθηκών ζωής, και στην καθημερινότητα των παιδιών αυτών.

Έτσι λοιπόν νέα φαρμακευτικά προϊόντα και προηγμένοι τρόποι μηχανικής υποστήριξης, όπως χρόνια αιμοκάθαρση ή χρόνια φορητή περιτοναϊκή κάθαρση, έχουν προστεθεί πολλές δεκαετίες πλέον στο καθημερινό οπλοστάσιο του θεράποντα ιατρού για την αντιμετώπιση του νεφροπαθούς παιδιού.

Ασφαλώς για τα παιδιά οι στόχοι δεν σταματούν ή δεν πρέπει να σταματούν εκεί γιατί το θέμα για ένα παιδί με χρόνια νεφρική νόσο ή ανεπάρκεια τελικού σταδίου δεν είναι απλώς να το κρατήσουμε στη ζωή. Ο κύριος στόχος για το χρονίως πάσχον νεφροπαθές παιδί, είναι να του αποκαταστήσουμε την υγεία έτσι ώστε να του δώσουμε και πάλι ποιότητα στη ζωή του. Τη ποιότητα ζωής που έχασε ως χρονίως πάσχων, αλλά και το σημαντικότερο, την ποιότητα στην υπόλοιπη ζωή του πλέον. Και αυτό μπορεί να γίνει κατορθωτό μόνον με την άμεση ένταξη κάθε χρόνιου νεφροπαθούς παιδιού σε πρόγραμμα άμεσης μεταμόσχευσης νεφρού και χωρίς να απαιτηθεί, ένα μεγάλο μέρος της παιδικής ηλικίας να το ζήσει σε μονάδες εξωνεφρικής κάθαρσης.

Προς την κατεύθυνση αυτή θα πρέπει πάντα να στοχεύουν η πολιτεία πρωτίστως, αλλά και όλοι οι αρμόδιοι υγειονομικοί φορείς που ασχολούνται με το παιδί. Και αυτό πρέπει να αποτελεί το χρέος μας προς τα νεφροπαθή παιδιά.

Παράλληλα με τους υψηλούς στόχους μπορούμε και πρέπει να ξεκινήσουμε και από πιο χαμηλά. Ενημερωτικά προγράμματα για το κοινό από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για την πρόληψη νεφροπαθειών, όπως μια απλή εξέταση ούρων, ένας αδρός βιοχημικός έλεγχος της νεφρικής λειτουργίας και η μέτρηση της αρτηριακής πίεσης, πρέπει να περιλαμβάνονται στο ετήσιο πρόγραμμα ελέγχου της κατάστασης υγείας όλων των παιδιών.

Θα πρέπει επίσης το κοινό να ενημερώνεται ανά τακτά χρονικά διαστήματα για την δωρεά οργάνων, μεταξύ των οποίων, νεφρών, ώστε να διευκολύνονται οι χρόνιοι νεφροπαθείς τελικού σταδίου στη διαδικασία της νεφρικής μεταμόσχευσης. Η χώρα μας δεν φαίνεται να πρωτοπορεί στις διαδικασίες αυτές.

Παραμένει ως πρώτη αλλά και μοναδική επιλογή για την αποκατάσταση της υγείας του παιδιού με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η δωρεά νεφρού από ζώντα δότη. Και ο ζώντας δότης παραμένει η μητέρα ή ο πατέρας του παιδιού. Οι μόνιμοι συνοδοιπόροι του στον μακρινό αγώνα για το μεγάλο αγαθό της ζωής που είναι η υγεία.