Η φροντίδα του παιδιού με Εγκεφαλική Παράλυση σήμερα πρέπει να επικεντρώνεται στην οικογένεια

Η Εγκεφαλική Παράλυση παραμένει η πιο συχνή αιτία κινητικής αναπηρίας κατά την παιδική ηλικία. Είναι διαταραχή της στάσης και της κίνησης που οφείλεται σε βλάβη ή δυσλειτουργία του αναπτυσσόμενου εγκεφάλου και η οποία προκαλεί περιορισμό της δραστηριότητας του πάσχοντα. Συχνά συνοδεύεται και από άλλα προβλήματα νευρο-αναπτυξιακής φύσεως όπως νοητικά ή μαθησιακά προβλήματα, επιληψία και άλλα.

Όπως προκύπτει από διεθνείς επιδημιολογικές μελέτες, η συχνότητά της Εγκεφαλικής Παράλυσης βαίνει μειούμενη ειδικά σε χώρες με προηγμένα συστήματα ιατρικής φροντίδας. Έχει υπολογισθεί ότι περίπου 3 στα 2000 παιδιά που γεννούνται ζωντανά σε χώρες με υψηλό επίπεδο ιατρικής φροντίδας θα εμφανίσουν Εγκεφαλική Παράλυση.

Σε χώρες με λιγότερο ανεπτυγμένα συστήματα ιατρικής φροντίδας η συχνότητα του προβλήματος είναι τουλάχιστον διπλάσια (3,4 ανά 1000 παιδιά που γεννούνται ζωντανά). Η Ελλάδα σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία που συλλέγονται για παιδιά που γεννήθηκαν μετά το 1990 βρίσκεται στον Ευρωπαϊκό μέσο όρο όπως και άλλες προηγμένες χώρες του κόσμου.

Αυτό σε μεγάλο βαθμό έχει επιτευχθεί λόγω της καλής προγεννητικής φροντίδας που έχουν οι Ελληνίδες μητέρες, όπως επίσης και της φροντίδας κατά τον τοκετό αλλά και κατά τη νεογνική ηλικία δηλαδή, αφού γεννηθεί το μωρό και εφόσον αυτό χρειαστεί περαιτέρω φροντίδα σε κάποια από τις Μονάδες Εντατικής Νοσηλείας ή αυξημένης φροντίδας που βρίσκονται σε όλη τη χώρα.

Πέραν όμως από την μεγάλη αυτή επιτυχία της μείωσης της συχνότητας του προβλήματος έχουν αλλάξει και πολλά στην φιλοσοφία της αντιμετώπισής τους.

Για τις ομάδες των Ιατρών και των Θεραπευτών που φροντίζουν παιδιά με Εγκεφαλική Παράλυση η έμφαση είναι στην οικογένεια, δηλαδή στο πως η οικογένεια συνολικά θα εξυπηρετήσει τις ανάγκες του παιδιού με τη βοήθεια των ειδικών.

Υπάρχουν βασικές αρχές της τακτικής που αποκαλείται «Θεραπεία επικεντρωμένη στην οικογένεια» οι οποίες είναι οι παρακάτω:

• Oι ιατροί και οι θεραπευτές πρέπει να είναι προσβάσιμοι στους γονείς και διαθέσιμοι.
• Πρέπει  να συνεργάζονται μεταξύ τους έτσι ώστε να διευκολύνουν τις επισκέψεις των οικογενειών στο νοσοκομείο.
• Οι ειδικοί που φροντίζουν τα παιδιά, για παράδειγμα ο Παιδονευρολόγος, ο Παιδοoρθοπαιδικός, ο Φυσιοθεραπευτής και οι λοιπές ιατρικές και θεραπευτικές ειδικότητες πρέπει να μοιράζονται τις πληροφορίες σχετικά με το παιδί και να βοηθούν συνολικά στην αντιμετώπιση των προβλημάτων του.
• Οι ιατροί που φροντίζουν το παιδί με Εγκεφαλική Παράλυση πρέπει να νοιάζονται τόσο για τον ασθενή τους όσο και για την οικογένειά του και να σέβονται τις ανάγκες και τις δυσκολίες τους.
• Θα πρέπει να σέβονται τις αποφάσεις της οικογένειας του παιδιού και αν αυτές διαφέρουν από τις απόψεις τις δικές τους να προσπαθήσουν να συνεννοηθούν μαζί τους, πάντοτε έχοντας το καλό του παιδιού ως το κύριο μέλημά τους.
• Η ομάδα των ιατρών και των θεραπευτών πρέπει να είναι υποστηρικτική.
• Να εστιάζει πάνω στις δυνατότητες του παιδιού και να σχεδιάζει την φροντίδα του με γνώμονα τις ανάγκες της οικογένειας.
• Θεωρητικά μπορεί κανείς να σκεφτεί και να αναφέρει πάρα πολλούς τρόπους αντιμετώπισης ενός παιδιού με Εγκεφαλική Παράλυση όμως η συζήτηση αυτή δεν θα έχει νόημα εάν δεν προσαρμοστεί στις ανάγκες και στις επιθυμίες της οικογένειας.
• Η συνεργασία ανάμεσα στην οικογένεια και στη θεραπευτική ομάδα πρέπει να είναι συνεχής.
• Ο ιατρός πρέπει να ακούει τον γονέα, να εμπιστεύεται τις απόψεις του και το ένστικτό του πάνω στο παιδί του.
• Στις θεραπευτικές αποφάσεις πρέπει να βοηθήσει τον γονέα να συμμετέχει στο βαθμό που μπορεί.
• Οι ειδικοί πρέπει να θυμούνται ότι οι γονείς ξέρουν τα παιδιά τους καλύτερα από οποιονδήποτε άλλο.
• Η αντιμετώπιση των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση πρέπει να είναι ολιστική.
• Το παιδί δεν είναι απλά μια «περίπτωση ασθενούς», αλλά είναι ένα άτομο που ζει μέσα στην οικογένειά του, η οποία καλείται να αντιμετωπίσει τα προβλήματά του αλλά και τις γενικότερες δυσκολίες που δημιουργούνται στο οικογενειακό σύνολο εξαιτίας αυτών.
• Πρέπει να υπάρχει ρεαλισμός εκ μέρους της θεραπευτικής ομάδας, να ζητούνται και να προτείνονται πράγματα τα οποία η οικογένεια μπορεί να υπηρετήσει ανάλογα με τις δυνατότητές της.
• Αυτό δεν σημαίνει ότι ο θεράπων δεν θα μιλήσει ανοιχτά για το τι νομίζει ότι θα πρέπει να γίνει στη συγκεκριμένη περίπτωση, αλλά αν ο γονέας δεν επιθυμεί ή διστάζει να προβεί σε μεγάλα βήματα στη συγκεκριμένη στιγμή, ο θεράπων πρέπει να έχει την ικανότητα να το αποδεχθεί και να μην αποσύρει την υποστήριξη του από την οικογένεια.

Συνολικά η ανάγκη για συνεννόηση και συνεργασία ανάμεσα στην οικογένεια, στους ιατρούς και στους θεραπευτές είναι το σπουδαιότερο που μπορεί να προσφέρει μια ομάδα ειδικών στις οικογένειες που υπάρχουν άτομα με Εγκεφαλική Παράλυση.

Αντιγόνη Παπαβασιλείου, MD, PhD, FAAP, Νευρολόγος - Παιδίατρος, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Ιατρικής Υπηρεσίας ΙΑΣΩ Παίδων, Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος ΙΑΣΩ Παίδων και Συντονίστρια Διευθύντρια Εργαστηρίου Πολυυπνογραφίας ΙΑΣΩ Παίδων