Συνοδεύεται η επιληψία από αναπτυξιακή καθυστέρηση, εκπαιδευτικά προβλήματα και διαταραχές στη συμπεριφορά;

Από πολύ παλιά,  όταν οι άνθρωποι δεν γνώριζαν τις αιτίες της επιληψίας, την είχαν κατατάξει ανάμεσα στις ψυχιατρικές παθήσεις.  Σήμερα γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις επιληψίας  οφείλονται σε εγκεφαλική διαταραχή  με  αποτέλεσμα να μην θεωρείται πια ψυχική νόσος.

Αντίθετα, η επιληψία είναι μία συχνή νευρολογική πάθηση που συμβαίνει σε περίπου 7-8 ανά 1.000 άτομα και μάλιστα ιδιαίτερα συχνή κατά τη παιδική ηλικία καθώς το 40% των κρίσεων επιληψίας συμβαίνει σε παιδιά κάτω των 15 ετών. Στην Ευρώπη, περίπου 100.000 περιπτώσεις επιληψίας διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο σε παιδιά και εφήβους.

Ακόμη και στις ανεπτυγμένες χώρες περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με επιληψία δεν έχει πλήρη έλεγχο των κρίσεων παρά τη λήψη ενδεδειγμένης θεραπείας. Τόσο τα παιδιά με φαρμακο-ανθεκτικότητα όσο και αυτά που εμφανίζουν νωρίς επιληψία, κάτω από τα 3 έτη, είναι δυνατόν να εμφανίσουν προβλήματα στη ψυχονοητική τους εξέλιξη και στη συμπεριφορά.

Παρά ταύτα, τα πιο πολλά παιδιά με επιληψία παρακολουθούν σχολείο φυσιολογικά και είναι τόσο έξυπνα όσο και τα υπόλοιπα συνομηλικά τους που δεν έχουν επιληψία. Ορισμένα από αυτά χρειάζονται ειδική εκπαίδευση. Περίπου 20% των παιδιών με επιληψία εμφανίζουν δυσκολίες που επηρεάζουν τις σχολικές επιδόσεις όπως, διάσπαση προσοχής, μαθησιακές διαταραχές,  βραδύτητα στις αντιδράσεις τους, κ.α.

Συνήθως τα προβλήματα αυτά  δεν είναι επακόλουθα  της επιληψίας  αλλά  της πρωτοπαθούς  εγκεφαλικής βλάβης η οποία προκάλεσε και την επιληψία. Στα πολύ μικρά παιδιά, κάτω των 3 ετών, των οποίων η επιληψία δεν ελέγχεται, είναι δυνατόν να δούμε επιδείνωση της νευρο-αναπτυξιακής τους εικόνας που να οφείλεται όχι μόνον στο υποκείμενο αίτιο αλλά και στην δυσμενή επίδραση της ανεξέλεγκτης επιληπτικής δραστηριότητας. Αυτή η κατάσταση ονομάζεται «αναπτυξιακή και επιληπτική εγκεφαλοπάθεια».    

Θα ήταν σκόπιμο να τονίσουμε τα εξής σημεία:

• Γονείς, νηπιαγωγοί, δάσκαλοι και καθηγητές, δεν πρέπει να περιμένουν  ότι το παιδί θα έχει οπωσδήποτε προβλήματα στο σχολείο επειδή πάσχει από επιληψία. Όταν οι σπασμοί ελέγχονται,  η επίδοση αναμένεται  να είναι ίδια με αυτή των συμμαθητών του.
• Ακόμη και αν έχει αραιούς σπασμούς μπορεί να συμμετέχει στις περισσότερες σχολικές δραστηριότητες όπως και τα άλλα παιδιά.
• Όταν οι σπασμοί είναι συχνοί,  η παρακολούθηση του σχολείου είναι συνήθως ελλειπής και το παιδί χρειάζεται εκπαιδευτική υποστήριξη. 
• Εάν οι κρίσεις είναι σύντομες και το παιδί συνέρχεται γρήγορα από αυτές δεν είναι αναγκαίο το παιδί να στέλνεται στο σπίτι του. Έτσι αποφεύγεται η κακή παρακολούθηση του σχολείου. 
• Καλό είναι οι δάσκαλοι να γνωρίζουν το πρόβλημα του παιδιού. Απαραίτητο είναι να μην το αντιμετωπίζουν με προκατάληψη.
• Καλή επικοινωνία ανάμεσα στην οικογένεια και στους εκπαιδευτικούς είναι απολύτως απαραίτητη. 

Διαταραχές συμπεριφοράς δεν συνοδεύουν κατ΄ ανάγκη την επιληψία. Το παιδί με επιληψία πρέπει να πειθαρχεί όπως όλα τα άλλα. Η καλή κοινωνική συμπεριφορά είναι απαραίτητη για να ζήσει μία ομαλή ζωή. Αυτό σημαίνει πως οι γονείς θα πρέπει να θέτουν όρια στο παιδί αυτό όπως και στα αδέλφια του.

Συχνά οι γονείς γίνονται χαλαροί γιατί φοβούνται ότι η αυστηρότητα ή η τυχόν σύγκρουση θα προκαλέσει κρίση επιληψίας. Αυτό είναι λάθος για την ανατροφή του παιδιού και θα πρέπει να συζητήσουν τους φόβους αυτούς με το γιατρό τους.

Τα άτομα με επιληψία εδώ και πάρα πολλά χρόνια  έχουν υποφέρει περισσότερο από την κοινωνική προκατάληψη παρά από την ασθένειά τους.  Τα παιδιά με επιληψία χρειάζονται κατανόηση και όχι οίκτο.  Όταν υπάρχουν προβλήματα ο θεράπων μπορεί να παραπέμψει την οικογένεια σε ψυχολόγο ή σε άλλο ειδικό. 

Μπορεί το επιληπτικό παιδί να παρακολουθήσει παιδικό σταθμό ή νηπιαγωγείο;

Η απάντηση είναι ΝΑΙ. Ειδικότερα όταν πρόκειται για παιδιά των οποίων οι σπασμοί έχουν βελτιωθεί ή σταματήσει με θεραπεία,  επιβάλλεται να πηγαίνουν στον παιδικό σταθμό ή  νηπιαγωγείο και τούτο διότι αυτά τα παιδιά πρέπει να κοινωνικοποιηθούν όπως και τα υπόλοιπα και να τύχουν προσχολικής εκπαιδεύσεως, όπως και αυτά χωρίς επιληψία. Διαφορετική μεταχείριση θα τα κάνει να νοιώθουν μειονεκτικά  εξ αιτίας  της πάθησής τους.

Οι εκπαιδευτικοί προσχολικής εκπαίδευσης μπορεί να ζητούν πληροφορίες από το γιατρό του παιδιού αλλά όχι να το αποκλείουν διότι εμφανίζει επιληψία ή κάποια άλλη πάθηση.  Ωστόσο,  όπου συνυπάρχει  ψυχοκινητική καθυστέρηση ή διαταραχές συμπεριφοράς,  είναι προτιμότερο να αναζητηθεί παιδικός σταθμός ή νηπιαγωγείο  που αναλαμβάνει παιδιά με ειδικές ανάγκες.

Μπορεί το παιδί με επιληψία να παρακολουθήσει κανονικό σχολείο; 

Όσον αφορά το κανονικό σχολείο,  ισχύουν τα ίδια όπως και για την προσχολική εκπαίδευση. Επιστημονικές μελέτες έχουν μάλιστα δείξει,  ότι παιδιά με επιληψία που έχουν φυσιολογική ψυχονοητική εξέλιξη όταν αναπτύσσουν πνευματική δραστηριότητα εμφανίζουν μικρότερο αριθμό σπασμών.

Σκόπιμο είναι  ν΄ αποφεύγεται  κάθε υπερβολή.  Αν το παιδί δεν τα καταφέρει σ΄ ένα κανονικό σχολείο,  δεν είναι ντροπή να παρακολουθήσει το ειδικό.  Δεν έχει νόημα να το ταλαιπωρούμε χωρίς αποτέλεσμα, εάν μπορεί σ΄ ένα ειδικό σχολείο να έχει πολύ καλή επίδοση και να νιώθει και το ίδιο ευχαριστημένο.

Είναι πολύ ωφέλιμο να ενημερώνεται ο δάσκαλος και οι καθηγητές για την πάθηση του παιδιού,  για να μπορούν να αντιμετωπίσουν τυχόν απρόοπτες καταστάσεις. Εξ ίσου αναγκαίο είναι οι εκπαιδευτικοί να μην αντιμετωπίσουν το παιδί με φόβο, να το υποστηρίξουν, να του δώσουν τις ίδιες ευκαιρίες με αυτές των υπολοίπων παιδιών και να δείξουν κατανόηση στις τυχόν ιδιαιτερότητες ή ανάγκες που προκύπτουν από το νόσημα του.

Αντιγόνη Παπαβασιλείου, MD, PhD, FAAP,
Παιδονευρολόγος, Υπεύθυνη Νευρολογικού Τμήματος ΙΑΣΩ Παίδων