Απαλύνοντας την αγωνία των οικογενειών στην Καρδιοχειρουργική Μονάδα Εντατικής Θεραπείας

Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες (ΣΚ) αποτελούν την συχνότερες συγγενείς διαμαρτίες των παιδιών. Εμφανίζονται με συχνότητα μίας περίπτωσης κάθε 100  γεννήσεις του γενικού πληθυσμού. Αυτό ισοδυναμεί στην Ελλάδα σε 850 περίπου  νέες περιπτώσεις τον χρόνο.

Με την πρόοδο της Ιατρικής οι ασθενείς αυτοί όταν αντιμετωπισθούν με ορθή αρχική διάγνωση και χειρουργική διόρθωση  με κατάλληλη καρδιολογική παρακολούθηση, περίπου το 88%  αυτών θα επιβιώσουν στην ενήλικη ζωή. Η καλή αυτή εξέλιξη από το 2000 και μετά έχει αναστρέψει τον πληθυσμό των πασχόντων από αμιγή παιδιατρικό σε καθ’ υπεροχή ενήλικο πληθυσμό με ΣΚ.

Η αρχική χειρουργική διόρθωση οφείλει να είναι σχεδόν άριστη, με σκοπό όχι μόνον την φυσική ανάπτυξη και  την όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενούς άλλα και  πιθανότητα να μην απαιτηθεί ή δυνατόν δεύτερη ή και περισσότερες  επανεπεμβάσεις στην παιδιατρική ηλικία.

Κατά μέσον όρο από τα 850 νέα περιστατικά τον χρόνο στην Ελλάδα τα 400 θα απαιτήσουν χειρουργική ή/και επεμβατική αντιμετώπιση.  Εκατό από αυτά  ήδη στον πρώτο μήνα της ζωής τους. Αυτές οι ΣΚ ονομάζονται κρίσιμες. Έχουν δε θνητότητα που στα έμπειρα παιδοκαρδιοχειρουργικά τμήματα  φτάνουν το 8-12%. Ακολουθούν άλλα 150  περίπου περιστατικά που είναι σύμπλοκα (περισσότερες από μία ανατομικές βλάβες της καρδιάς ή/και των μεγάλων αγγείων  με ή χωρίς  άλλη νοσηρότητα στα πλαίσια γνωστών ή μη συνδρόμων με γνωστότερο το Σύνδρομο Down). Αυτές ονομάζονται σοβαρές ΣΚ.

Η χειρουργική θνητότητα τους διεθνώς είναι 4-7%. Οι εναπομείνασες 150 ονομάζονται απλές. Μπορούν να χειρουργηθούν σε οποιαδήποτε φάση της παιδικής ηλικίας και σπανιότερα ακόμη και στην ενήλικη ζωή. Η θνητότητα τους είναι μεταξύ 0.5-3.0%.

Η ψυχική επιβάρυνση ενός  ζευγαριού που περιμένει το πρώτο τους παιδί ή μίας οικογένειας που ξαφνικά μαθαίνει στην μέση της κύησης ότι το μωρό που περιμένουν έχει μία κρίσιμη ή σοβαρή ΣΚ είναι πολύ μεγάλη.

Αφού περάσει το αρχικό σοκ της ενημέρωσης -με την κατάλληλη συμβουλευτική της ομάδας αντιμετώπισης Σ- αποφασίσουν να ολοκληρώσουν την κύηση, οι μέλλοντες γονείς και το περιβάλλον τους είναι γεμάτοι απορίες και άγχος για τα επόμενα βήματα.

Ο τοκετός είναι μία μικρή ανάπαυλα στον αγώνα τους καθόσον έχουν μπροστά τους το πολυπόθητο μωρό τους.

Αρκετά σύντομα ξεκινά ο «Γολγοθάς» του χειρουργείου και αμέσως μετά οι πρώτες δύσκολες μέρες στην Πολυδύναμη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Παίδων (ΠΜΕΘΠ) που νοσηλεύει τα νεογνά, βρέφη και παιδιά αμέσως μετά από την καρδιοχειρουργική τους διόρθωση. Πως θα εξηγήσει το προσωπικό της ΠΜΕΘΠ στους γονείς όχι μόνο την παραμονή άλλα και να τους προετοιμάσει για να δουν το μωρό ή το παιδί τους συνδεδεμένο με πολλαπλές συσκευές  όργανα, αναπνευστήρα και  γραμμές χορήγησης φαρμάκων  που υποστηρίζουν τις λειτουργίες του σώματος καθώς εκείνο αναρρώνει και εγκλιματίζεται σε μία νέα λειτουργία του οργανισμού του.

Αυτή η τέχνη της επικοινωνίας του σωστού μηνύματος είναι από τα πιο δύσκολα, πολύτιμα και ευαίσθητα αντικείμενα της εργασίας μας.

Οι ερωτήσεις πολλές. Αφορούν αρχικά τον σωματικό πόνο του ασθενή. Εάν τον νιώθει ή θα τον θυμάται. Για τα μεγαλύτερα παιδιά η διαχείριση του φόβου του αποχωρισμού. Το παιδί ξυπνάει και δεν βλέπει τα οικεία πρόσωπα. Πως θα αντιδράσει;  Μετά έρχεται η διαχείριση του χρόνου: πόσες μέρες θα μείνει σε καταστολή, διασωληνομένο με σωλήνες παροχέτευσης, νηστικό, μακριά από εμάς;

Σε μία τόσο δύσκολη ειδικότητα και με πολλές  ιατρικές παραμέτρους μόνο γενικές εκτιμήσεις μπορούν να γίνουν που συχνά μπορούν να αλλάξουν. Τότε το stress παραχωρεί την θέση του στο άγχος. Έρχονται από πολύ νωρίς στο επισκεπτήριο και ψάχνουν ανάμεσα στα οικεία πρόσωπα νοσηλευτών και γιατρών να εκμαιεύσουν κάποιο καλό νέο όταν αυτοί μπαινοβγαίνουν από την Μονάδα.

Αναμένουν με προσμονή και αδημονία την μεσημεριανή ενημέρωση από τον εφημερεύοντα ή τον υπεύθυνο της ΠΜΕΘΠ. Κρέμονται από λέξεις ή από την γλώσσα του σώματος για να καταλάβουν εάν όλα πάνε καλά. Μέρος της εκπαίδευσης του προσωπικού της ΠΜΕΘΠ είναι και η ανθρώπινη, ειλικρινή και εμπεριστατωμένη  ενημέρωση. Όχι η ωραιοποίηση  μιας πραγματικότητας άλλα η παρουσίαση όλων των δεδομένων αντικειμενικά εξηγώντας την πραγματική κατάσταση και τις δυνατότητες που η επιστήμη μπορεί να προσφέρει ώστε να υπάρχει ταχεία ανάρρωση και ευτυχές αποτέλεσμα.

Συχνά είναι δύσπιστοι, πιεστικοί, δύστροποι, φοβισμένοι, θλιμμένοι, ενοχικοί. Δεν λείπουν και τα σωματοποιημένα τους σημεία stress όπως ταχυκαρδίες, εξάντληση, άτυποι πόνοι στο στήθος, δυσκολία στην αναπνοή και άλλα. Όλα γνωστά από τις  πολλές υπάρχουσες έρευνες για το stress των γονέων με καρδιοχειρουργημένα παιδιά σε ΠΜΕΘΠ. Για τον λόγο αυτό και στις περισσότερες ΠΜΕΘΠ παγκοσμίως, προσφέρεται και ψυχολογική υποστήριξη τόσο για τους γονείς των πασχόντων όσο και για το προσωπικό που εργάζεται σ’ αυτές.

Μαζί με τους γονείς δοκιμάζεται και το προσωπικό της ΠΜΕΘΠ. Είναι αδύνατον να υπηρετείς την υγεία των παιδιών και να μην συμπάσχεις. Η τρυφερή ματιά, η γλυκιά προσέγγιση, το ειλικρινές ενδιαφέρων και η απόλυτη προσήλωση στα επιστημονικά δεδομένα, επιτρέπουν την πλέον ανθρώπινη μετάδοση ακόμη και των πιο δύσκολων μηνυμάτων.

Μέσα στο κλειστό τμήμα, ο χρόνος σταματά και είναι πάντα Ημέρα, πάντα ευκαιρία και πάντα δυνατότητα άμεσης ανάρρωσης. Πάντα η προσμονή για την αποσωλήνωση, την παύση των ινότροπων φαρμάκων, την έξοδο από την μηχανική υποστήριξή, τον έλεγχο του πόνου, της πρόληψης των πιθανών επιπλοκών,  της σίτισης του ασθενή, του χαμόγελου που περιμένουμε, των φυσιολογικών ζωτικών και την ώρα του εξιτηρίου για τον όροφο. Να συνεχιστεί και να επιταχυνθεί η ανάρρωση κοντά στους γονείς του.

Η εργασία στην ΠΜΕΘΠ για τα παιδιά που νοσούν από  Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι η συνέχεια της χειρουργικής θεραπείας στην υποστήριξη του οργανισμού μετά το θεραπευτικό «σοκ» του χειρουργείου. Είναι τόπος άθλων και άθλησης της πίστης των γονέων, της συνεργασίας με τους θεράποντες και της ομαδικής εργασίας.

Είναι τέλος, ο χώρος που οι μικρές χειρουργημένες καρδιές αναρρώνουν και εγκλιματίζονται σε μία πιο υγιή λειτουργία. Ακόμη και όσες ήταν ή έμειναν μισές. Γιατί, ΜΙΣΗ ΚΑΡΔΙΑ δεν είναι και ΜΙΣΗ ΖΩΗ και αυτό μας εμπνέει πάντα στο λειτούργημα μας στην ΠΜΕΘΠ. Αυτό είναι και το μήνυμα μας προς τους γονείς και τους ασθενείς μας.

Ανδρέας Πετρόπουλος, Παιδοκαρδιολόγος, Παιδοεντατικολόγος,  Επιστημονικός Σύμβουλος Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής-Κέντρου Συγγενών Καρδιοπαθειών και Επιμελητής Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος ΙΑΣΩ Παίδων