Τι είναι και πως αντιμετωπίζεται η εγκεφαλική παράλυση

Αντιγόνη Παπαβασιλείου
Υπεύθυνη Παισονευρολογικού Τμήματος ΙΑΣΩ Παίδων

• Τι είναι η Εγκεφαλική Παράλυση;

Η εγκεφαλική παράλυση είναι η πιο συχνή κινητική αναπηρία της παιδικής ηλικίας. Οφείλεται σε παθολογική ανάπτυξη του εγκεφάλου ή βλάβη του αναπτυσσόμενου εγκεφάλου και επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να ελέγξει τη μυϊκή του λειτουργία.

Διάγνωση εγκεφαλικής παράλυσης στην Ελλάδα γίνεται περίπου σε 2 παιδιά ανά 1000 ζώσες γεννήσεις. Ο αριθμός αυτός είναι περίπου στο μέσον όρο των Ευρωπαϊκών χωρών. Παγκοσμίως η συχνότητα του προβλήματος είναι μεγαλύτερη καθώς οι αναπτυσσόμενες χώρες εμφανίζουν μεγαλύτερους αριθμούς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση λόγω ελλείψεων στη φροντίδα μητέρας-παιδιού στη προγεννητική, περιγεννητική και μετανεογνική περίοδο, εξ αιτίας κυρίως κοινωνικο-οικονομικών παραγόντων.

Υπάρχει ένα μεγάλο εύρος συμπτωμάτων από ελαφριές μορφές εγκεφαλικής παράλυσης, όπου τα άτομα έχουν προβλήματα στάσης, κίνησης και ισορροπίας, αλλά είναι περιπατητικά και δυνητικά λειτουργικά, έως τις βαρείες μορφές εγκεφαλικής παράλυσης, όπως οι τετραπληγίες, όπου το άτομο είναι απολύτως εξαρτημένο από το περιβάλλον του για τη φροντίδα του.

Επιπλέον, υπάρχουν και πολλές συνοδές διαταραχές, οι οποίες διαμορφώνουν σημαντικά τη λειτουργικότητα του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση και που μερικές φορές είναι δυσκολότερες στη διαχείρηση και αποκατάσταση από το κινητικό πρόβλημα. Για παράδειγμα, μπορεί να υπάρχει πρόβλημα νοητικό, μπορεί να υπάρχουν διαταραχές όρασης ή ακοής, επιληψία, αυτισμός ή άλλες διαταραχές της συμπεριφοράς, όπως επίσης και μυοσκελετικά προβλήματα, τα οποία μπορεί να είναι εξαιρετικά σοβαρά.

• Τι προκαλεί την Εγκεφαλική Παράλυση;

Η εγκεφαλική παράλυση μπορεί να οφείλεται σε συγγενή αίτια ή να είναι ένα επίκτητο πρόβλημα και για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντική η αναζήτηση παραγόντων κινδύνου για ανάπτυξη εγκεφαλικής παράλυσης προκειμένου να ασκηθεί πρόληψη.

Η διάγνωση είναι κλινική, όμως υπάρχουν και πολλές εξετάσεις, οι οποίες μπορεί να επιβεβαιώσουν ή να διευκρινίσουν κυρίως την αιτιολογία του προβλήματος, όπως για παράδειγμα η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου η οποία πλέον είναι αναγκαία σε όλα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Επίσης, άλλες ειδικές εξετάσεις κατά περίπτωση.

• Πώς αντιμετωπίζεται η Εγκεφαλική Παράλυση;

Από πλευράς αντιμετωπίσεως, τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση ξεκινούν να έχουν ανάγκες θεραπευτικές ήδη από τη βρεφική ηλικία και την πρώιμη παιδική, καθώς η έρευνα έχει αναδείξει ότι τόσο η πρώιμη παρέμβαση, όσο και η καλή αντιμετώπιση των προβλημάτων των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση εξασφαλίζει αφενός μεν καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους, αφετέρου εμποδίζει τη συσσώρευση μυοσκελετικών παραμορφώσεων και σοβαρών προβλημάτων τα οποία απαιτούν παρατεταμένες νοσηλείες, επεμβάσεις κτλ.

Συνολικά, η φροντίδα της εγκεφαλικής παράλυσης είναι πολύ ακριβή και απαιτεί πολλούς πόρους από τα συστήματα υγείας και κοινωνικών παροχών, λόγω της χρονιότητας και της σοβαρότητας του προβλήματος.

Στόχος είναι αφενός η πρόληψη, αφετέρου η ελαχιστοποίηση των δευτερογενών προβλημάτων, έτσι ώστε οι ασθενείς να ζουν καλύτερα, αλλά και πολλοί από αυτούς να μπορούν να αποδοθούν στην κοινωνία, ως ενεργά στελέχη αξιοποιώντας τις υπάρχουσες δυνατότητές τους για εκπαίδευση και εργασία, έτσι ώστε να υπάρχει τόσο προσωπική ικανοποίηση, όσο και κοινωνικό όφελος.

Ο στόχος είναι η βελτίωση των ικανοτήτων του παιδιού, έτσι ώστε τα παιδιά αυτά να μεγαλώσουν και να γίνουν ενήλικες με σχεδόν φυσιολογική ζωή. Γενικά, όσο νωρίτερα αρχίζει η θεραπεία τόσο καλύτερες είναι οι πιθανότητες του παιδιού να μπορέσει να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες του.

Οι λειτουργικές θεραπείες είναι εξατομικευμένες και εξαρτώνται από το τι ακριβώς έχει ο κάθε ασθενής, δηλαδή τη βαρύτητα του κινητικού προβλήματος αλλά και τα συνοδά του προβλήματα (επιληψία, νοητικό έλλειμμα, μαθησιακές δυσκολίες, αυτισμός κτλ). Γενικώς, οι απαραίτητες θεραπείες είναι οι εξής:

1. Φυσιοθεραπεία η οποία ξεκινάει τα πρώτα χρόνια της ζωής, δηλαδή μόλις γίνει διάγνωση.
2. Εργασιοθεραπεία η οποία επίσης ξεκινάει νωρίς στη ζωή.
3. Λογοθεραπεία έτσι ώστε να προαχθεί η ικανότητα του παιδιού να επικοινωνήσει εξωλεκτικά και λεκτικά.
4. Θεραπείες για προβλήματα σίτισης και σιελόρροιας που συμβαίνουν σε πολλούς ασθενείς.
5. Συμμετοχή σε προγράμματα φυσικής αγωγής, σπορ, δημιουργικής απασχόλησης έτσι ώστε να προαχθεί η κοινωνικοποίηση των παιδιών.

Φαρμακευτικές θεραπείες: Φάρμακα από του στόματος, μυοχαλαρωτικά, εγχύσεις αλλαντικής τοξίνης και χορήγηση ενδοραχιαίας μπακλοφαίνης.

Χειρουργεία: Ορθοπεδικά χειρουργεία και νευροχειρουργικά χειρουργεία.

Ορθωτικές εφαρμογές και μηχανήματα, τα οποία βοηθούν τα παιδιά να αντισταθμίσουν την έλλειψη ισορροπίας που έχουν και να αυξήσουν την ανεξάρτητη κινητικότητα. Νάρθηκες, περιπατητήρες, αναπηρικά αμαξίδια και άλλες ορθωτικές εφαρμογές βοηθούν εξαιρετικά την καθημερινότητα των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους.

Επίσης, στη σημερινή εποχή, η χρήση ηλεκτρονικών υπολογιστών και γενικώς των τεχνολογικών βοηθημάτων τα οποία παρέχονται για άτομα με ειδικές ανάγκες είναι πολύ σημαντικά για τη συμμετοχή των ανθρώπων με αναπηρίες στη σύγχρονη ζωή και για την προαγωγή της υγείας τους και της ποιότητας της ζωής τους.

Τέλος, αναλόγως με τα υπάρχοντα συνοδά προβλήματα υπάρχει ανάγκη και για άλλες θεραπείες. Για παράδειγμα, σε περίπτωση επιληψίας η αντιεπιληπτική αγωγή, σε περίπτωση ψυχιατρικών διαταραχών η παιδοψυχιατρική αντιμετώπιση και άλλες, κατά περίπτωση.

Καλύτερη φροντίδα του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση σημαίνει καλύτερη ποιότητα ζωής για τον πάσχοντα και την οικογένειά του, αλλά και ελπίδα για αξιοποίηση των δυνατοτήτων του για αποδοτικότερη ζωή.